英早衰少女过完14岁生日曾被判定活不过13岁

发布时间：2020-04-21 18:00:06 阅读：次来源：打蛋器厂家

英国少女海莉·奥金斯患有早衰症，外貌显得比她妈妈还老。医生曾预言奥金斯活不过13岁，但奥金斯已过完自己的14岁生日。她为此出版励志自传，讲述自己不寻常的人生。

海莉·奥金斯(右)和妈妈。

早衰

奥金斯住在东萨塞克斯郡的滨海贝克斯希尔。她出生后身体不长大、体重不增加，妈妈克丽意识到女儿哪里出了问题，就医后得知奥金斯患有早衰症。

早衰症又称儿童早老症，属遗传疾病，患者身体衰老过程较正常人快5至10倍，样貌像老人，骨骼脆弱，器官亦较快衰退，造成生理机能下降。

早衰症病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。英国《每日邮报》11日刊登的照片显示，14岁的奥金斯包着头巾，但看不到发际线，面部出现褶皱，牙齿不齐。她说，自己的身体机能相当于一名105岁老人。

出书

早衰症发病率为八百万分之一，患有这种病的儿童一般只能活到7至20岁，平均寿命13岁，大部分死于衰老疾病，如心血管病。

奥金斯21个月大时，医生预言她活不过13岁。自从确诊后，她经常进出医院。

去年12月，奥金斯度过了自己的14岁生日。为纪念自己不寻常的人生，她在妈妈帮助下完成励志自传《先于时间老去》，讲述自己接受治疗，像同龄人一样的厌学、追星心情以及对未来的向往。

她在书中写道：“妈妈说我的病症罕见，世界上32个国家生活着89名早衰症病儿，我是其中之一。”

甘苦

奥金斯是首批接受新型免疫抑制剂药物依维莫司治疗的患儿，这种药物可抑制早衰细胞的变异，在实验鼠身上有效。她小小年纪还要忍受关节炎折磨，每天早晚大量服药。

去年4月，医生告诉奥金斯，她的髋骨面临脱臼风险，自此她不得不全天候佩戴让人感到不适的支撑物。

但奥金斯拒绝向命运低头。她像同龄人一样上学，虽然每天回家都筋疲力尽。她在书中写道：“我不怕死……内心深处，我感觉自己跟别人没什么不同……我觉得自己拥有未来，长大后我要结婚。”